«У меня самая дорогая болезнь в мире — спинальная мышечная атрофия. Если коротко, то у меня постепенно отмирают все мышцы в организме, начиная с рук, ног, спины, сердца. А дальше — вы знаете.
Даже такие простые вещи, как встать со стула или подняться по лестнице у меня вызывают трудности.
Некоторые восхищаются мной и моим стремлением к жизни. Но у меня просто нет выбора.
О чем я мечтаю? Просто жить, как обычный человек», — говорит он в видео.
СМА (спинальная мышечная атрофия) — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют 4 основных типа проксимальных СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, чем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Лекарства от СМА очень дорогие, более миллиона долларов.
Читайте также:
Минздрав рассказал, сколько детей с СМА уже получили самый дорогой в мире препарат
